Tohle je důležitější než telefony. Pětiletý Jindra potřebuje pomoc a možná právě od vás

Přidat Svět Androida mezi preferované stránky na Google

ať vám neunikne žádná Android novinka nebo sleva

Na Svět Androida běžně řešíme telefony, AI, počítače, chytrou domácnost a nové technologie. Dnes uděláme výjimku. Protože některé věci jsou jednoduše důležitější než nový smartphone nebo nejvýkonnější čip.

Pětiletý Jindra Ondrejka z Ostrova na Karlovarsku bojuje s akutní leukémií typu T-ALL. Ještě před několika týdny byl zdravým klukem, během dovolené se mu ale začalo dělat špatně a následovala diagnóza, která jeho rodině během chvíle obrátila život vzhůru nohama. Jindra absolvoval intenzivní chemoterapii, ta však nezabrala dostatečně a součástí dalšího léčebného plánu je transplantace krvetvorných buněk. K té je potřeba najít vhodného dárce.

Do registru jsem se kvůli Jindrovi zapsal také já. Zabralo to několik minut: pár údajů, zdravotní dotazník a stěr z vnitřní strany úst. Jindrovu tátovi jsem zároveň slíbil, že se pokusím dostat jejich příběh k co největšímu počtu lidí. A právě proto tento článek, jemuž dala zelenou celá redakce Svět Androida, čtete i na technologickém webu

Proč píšeme zrovna o Jindrovi? Nemocných lidí jsou přece tisíce

Ano. Bohužel jsou. Nechceme rozhodně tvrdit, že je Jindrův život důležitější než život kohokoliv jiného.

V tomto případě je ale podstatný jeden rozdíl: každý z nás může během několika minut udělat něco velmi konkrétního. A registrací navíc nepomáháte pouze Jindrovi. Podle Českého registru dárců krvetvorných buněk při IKEM v současnosti v České republice čeká na transplantaci více než 50 dětí a dospělých. Pokud se nebudete hodit pro Jindru, můžete být za rok, za pět let nebo za deset let jediným vhodným dárcem pro někoho úplně jiného.

Proto nám dává smysl jednou náš dosah využít jinak než k informování o technologiích. Neprosíme vás o peníze. Prosíme vás, abyste zvážili zápis do registru.

Jak se vůbec hledá vhodný dárce? Je to trochu jako obrovský „matching“ systém

Když už jsme technologický web, můžeme celý proces velmi zjednodušeně přirovnat k hledání kompatibility v obrovské databázi. Ze vzorku odebraného při registraci laboratoř určí vaše HLA znaky – dědičné znaky na povrchu bílých krvinek, které hrají zásadní roli v tom, zda organismus příjemce darované buňky přijme.

Občas se používá výraz „genetické dvojče“. Neznamená to samozřejmě, že lékaři hledají člověka se stejnou kompletní DNA. Hledá se velmi dobrá shoda právě v důležitých HLA znacích. Krevní skupina přitom dokonce nemusí být stejná.

České registry jsou propojené s mezinárodními databázemi, takže se vhodný dárce nehledá jen v jednom městě nebo v Česku. Problém je v tom, že kombinací HLA znaků existuje obrovské množství. I databáze s desítkami milionů dobrovolníků proto nemusí obsahovat ideálního dárce pro každého pacienta. Každý nový člověk v registru skutečně rozšiřuje možnosti hledání.

Registrace není darování. A opravdu vám nikdo nebude píchat jehlu do páteře

Právě slova „darování kostní dřeně“ podle nás zbytečně odrazují spoustu lidí. Člověk si snadno představí obrovskou jehlu mířící někam do páteře. Tak to ale nefunguje.

Nejdříve je důležité rozlišit dvě věci. Registrace do databáze ještě vůbec neznamená, že budete něco darovat. Při vstupu se odebere pouze vzorek pro zjištění HLA znaků – na současných náborových akcích typicky jednoduchým stěrem z úst. Pravděpodobnost, že se později skutečně najde pacient, se kterým budete dostatečně kompatibilní, se pohybuje pouze kolem 0,5 až 1 %.

Pokud se jednou shoda najde, následují další podrobné testy. Teprve pokud se kompatibilita potvrdí a jste zdravotně způsobilí, přichází na řadu samotné darování.

Jak probíhá skutečný odběr krvetvorných buněk?

Dnes existují dva hlavní způsoby. Většina odběrů probíhá z periferní krve pomocí separátoru. Několik dní před odběrem dostává dárce stimulační přípravek, díky kterému se větší množství krvetvorných buněk uvolní z kostní dřeně do krevního oběhu. Při samotném odběru krev proudí přes přístroj, který potřebné buňky oddělí, a zbytek krve se vrací zpět do těla. Samotná procedura trvá přibližně čtyři hodiny a probíhá bez celkové narkózy.

Druhou možností je odběr přímo z kostní dřeně pánevních kostí. Zdůrazněme slovo pánevních – nikoliv z páteře. Tento způsob se dnes používá méně často, probíhá v celkové anestezii a dárce během samotného výkonu bolest necítí.

Nebylo by fér tvrdit, že skutečné darování je „úplně nic“. Je to zdravotnický výkon, vyžaduje přípravu, čas a může být spojený s několika dny nepohodlí či únavy. Realita je ale podstatně méně děsivá než mýtus o jehle do páteře, který mezi lidmi stále přežívá. Podrobný popis obou metod najdete přímo na webu Českého registru dárců krvetvorných buněk při IKEM.

Kdo se může zapsat? Pozor, v Česku fungují dva registry

Tady může vznikat trochu zmatek, protože v České republice fungují dva registry a mají odlišnou horní věkovou hranici.

• Český registr dárců krvetvorných buněk při IKEM: vstup ve věku 18 až 40 let, tedy do 41. narozenin
• Český národní registr dárců dřeně: vstup ve věku 18 až 35 let, tedy do 36. narozenin

Obecně je potřeba vážit alespoň 50 kilogramů a být v dobrém zdravotním stavu. IKEM mezi základními podmínkami uvádí také platné veřejné zdravotní pojištění v ČR a absenci trvalé medikace, s některými výjimkami. Zdravotní kritéria jsou ale podrobnější, takže pokud si nejste jistí například kvůli prodělanému onemocnění, lékům, tetování nebo jiné okolnosti, nevyřazujte se sami a podívejte se na kompletní podmínky IKEM nebo podmínky ČNRDD.

A ještě jedna důležitá věc: do registru se nezapisujete „pouze pro Jindru“. Registrace znamená, že jste v případě shody připraveni pomoci anonymnímu pacientovi, který vás bude potřebovat – klidně i člověku na druhém konci Evropy nebo světa. Jindra může být důvodem, proč jste se rozhodli zaregistrovat. Vaše rozhodnutí ale může jednou zachránit někoho úplně jiného.

Kam se můžete přijít zapsat v nejbližších dnech?

V září probíhá hned několik mimořádných náborových akcí. Pokud tento článek čtete krátce po vydání, máte několik možností:

• 14.–18. září – IKEM Praha, Vídeňská 1958, Praha 4, pondělí až pátek 7:00–15:00
• 15. září – Bohumín, Solná jeskyně, 12:00–17:00
• 16. září – Karlovy Vary, Krajská knihovna Karlovy Vary, 11:00–16:00, nábor ve spolupráci s projektem Nábor hrdinů
• 18. září – Mnichovo Hradiště, letiště, Dětský den NATO
• 18.–19. září – České Budějovice, ČEZfest
• 19.–20. září – Ostrava, Dny NATO na Letišti Leoše Janáčka, 8:30–17:00
• 19. září – Praha, kavárna Kolektor, 18:00–00:00
• 26. září – Dvůr Králové nad Labem, Safari Park, 10:00–16:00
• 26. září – Praha, Den hrdinů na Výstavišti, 11:00–17:00

Aktuální seznam akcí najdete na stránkách Daruj život / IKEM a projektu Nábor hrdinů.

Nemáte žádnou akci poblíž? Stěr můžete zvládnout i doma

Nemusíte kvůli registraci jezdit přes půl republiky. Český registr dárců krvetvorných buněk při IKEM má desítky stálých náborových center po celé republice. Pokud žádné nemáte poblíž, můžete registr kontaktovat na telefonu 236 055 582 a domluvit si zaslání sady pro stěr z úst domů.

Další síť náborových míst provozuje Český národní registr dárců dřeně.

„Stejně je skoro nemožné, že se budu hodit.“

Tohle je možná nejdůležitější pointa celého článku. Ano, pravděpodobnost, že se konkrétní registrovaný člověk skutečně dostane až k odběru, je velmi malá – registr IKEM ji uvádí přibližně mezi 0,5 a 1 %.

Jenže právě proto musí být databáze obrovská. Jeden člověk se nemusí hodit. Ani sto lidí. Ani tisíc. Pak ale přijde jeden člověk, jehož HLA znaky se s pacientem potkají tak, jak je potřeba. A pro něj už to není statistika. Je to možnost dostat transplantaci, na kterou čeká.

A co když se registrovat nemůžete?

Pokud nesplňujete věkovou nebo zdravotní podmínku, pořád můžete pomoct. Třeba tím, že tento článek pošlete někomu mezi 18 a 40 lety, nasdílíte náborovou akci ve svém městě nebo informace dostanete mezi kolegy, spolužáky či kamarády.

Podpořit lze i samotné testování nových dárců. HLA typizace vstupních vzorků totiž není běžně hrazena zdravotními pojišťovnami. Český registr dárců krvetvorných buněk při IKEM letos uvádí náklad přibližně 1 000 Kč na jedno vstupní vyšetření a jeho financování podporují mimo jiné nadační fondy a dárci.

A pokud chcete sledovat přímo Jindrův příběh a aktuální informace od jeho rodiny, najdete je na Instagramu @jindrova.nadeje.

Máte pár minut a splňujete podmínky? Zvažte zápis do registru. Třeba se nikdy nikdo neozve. A třeba jednou zazvoní telefon, protože právě vy můžete někomu dát šanci pokračovat.

Přidat Svět Androida mezi preferované stránky na Google

ať vám neunikne žádná Android novinka nebo sleva